Wie sieht die aktuelle Situation der Kinder aus?
Es gibt Säuglinge und Kleinkinder, die aufgrund ihrer schweren Epilepsie und anderen begleitenden Behinderungen nicht in den Familien leben können, da sie rund um die Uhr intensive Überwachung und Pflege benötigen. Die Versorgung dieser schwer kranken Kinder erfordert einen hohen medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Aufwand, der auch mit maximaler Unterstützung nicht mehr ambulant zu leisten ist. Dies spiegelt sich in eng aufeinander folgenden Krankenhausaufenthalten der Kinder wider, aber auch in der Tatsache, dass die Kinder monatelang in stationärer Behandlung der Kinderkliniken verbleiben müssen.
Seit Jahren haben wir für Kinder im Alter von 8 Monaten bis 6 Jahren, die immer wieder in unserer stationären Behandlung sind, Heimplätze in Baden-Württemberg gesucht. Eine Unterbringung der Kinder in Pflegefamilien ist in der Regel aufgrund der aufwändigen 24-stündigen Rundumversorgung nicht möglich. Es war und ist sehr schwierig, Heimplätze zu finden. Letztlich konnten wir das nur für ein Kind in Baden-Württemberg erreichen. Für alle anderen konnte kein angemessener Heimplatz gefunden werden, welcher auch nur annähernd den Bedürfnissen dieser Kinder, resultierend aus dem schweren Krankheitsbild, gerecht wird. Dem Wunsch der Eltern nach einer wohnortnahen Unterbringung kann damit nicht entsprochen werden.
Was möchten wir aufbauen?
Wir, eine Gruppe von Kinderärzten, Kinderkrankenschwestern, Sozialarbeitern, pädagogischen Fachkräften und Physiotherapeuten, haben den gemeinnützigen Verein Sonnenkinder e.V. gegründet, um in ehrenamtlicher Tätigkeit Geld- und Sachmittel für die zeitnahe Realisierung einer Heimgruppe zu sammeln, in der diese schwer kranken Kinder familienähnlich mit festen Bezugspersonen leben können. Da auch im benachbarten Straßburg und dem Elsaß der dringende Bedarf für eine derartige Einrichtung besteht, haben wir auch die Vision eines grenzübergreifenden Angebotes. Diese Einrichtung wird palliativ-pflegerisch ausgerichtet sein und keineswegs einen Krankenhausersatz darstellen. Es soll vielmehr eine Lücke im Versorgungsangebot geschlossen werden für die Kinder, die ambulant nicht mehr gepflegt werden können und für die es bisher keine adäquaten Wohnangebote gibt. Die Einrichtung wird in Kooperation mit der Diakonie Kork entstehen.
Wie wird die Wohngruppe aussehen?
Vorgesehen ist die Errichtung einer Wohngruppe für zunächst 8 Kinder. Diesen Kindern soll ein Zuhause gegeben werden, in welchem sie familienähnlich leben können. Durch feste Bezugspersonen erhalten sie emotionale Sicherheit und individuelle Förderung gemäß ihren Fähigkeiten. Gleichzeitig wird die umfassende medizinische Versorgung gewährleistet. Reichen die Möglichkeiten der Wohngruppe bei krisenhafter Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes nicht mehr aus, können die Kinder in die unmittelbar benachbarte Kinderklinik des Epilepsiezentrums Kork übernommen werden. Weiterhin möchten wir 4 Kurzzeitpflegeplätze anbieten, damit im Bedarfsfall auch kurzfristig und für einen begrenzten Zeitraum Entlastung für Familien geschaffen werden kann. Im Jahr könnte damit etwa 60 Familien geholfen werden.
Wie wird der Tagesablauf der Kinder in der Gruppe aussehen?
Die Betreuung der Kinder erfolgt durch ein Team aus Kinderkrankenschwestern, pädagogischen Fachkräften, Krankenschwestern und Praktikanten. Die Kinder genießen die heilpädagogische Betreuung in der Gruppe. Weiterhin benötigen die Kinder intensive physiotherapeutische Anwendungen. Das weitere Förderprogramm, umfassend Ergotherapie, Logopädie, Hippotherapie und Esstherapie wird individuell zusammengestellt und über externe Therapeuten erbracht.
Was ist zur Betreuung der Kinder nötig?
Anhand ausgewählter Patienten der Säuglings- und Kleinkinderstation des Epilepsiezentrums Kork wurde eine patientenbezogene Leistungserfassung der Gruppen Pflege, Physiotherapie und Heilpädagogik durchgeführt. Dabei wurde ermittelt, dass für 8 Kinder ein Stellenbedarf von 12,0 Vollzeitstellen besteht, umfassend Kinderkrankenpflege, Krankenpflege und pädagogische Fachkräfte. Dazu besteht Bedarf für eine 0,5 Stelle Physiotherapie. Der Stellenbedarf entspricht damit dem Stellenplan einer Intensivstation. Angesichts der gesundheitlichen Instabilität der Kinder ist täglich mindestens eine kinderärztliche Visite erforderlich. Weiterhin besteht die Notwendigkeit einer 24-stündigen Rufbereitschaft eines Kinderarztes. Die hauswirtschaftliche Versorgung und Verpflegung erfolgt über die Diakonie Kork. Zusätzliche Leistungen werden von ehrenamtlichen Helfern erbracht - zum Beispiel Öffentlichkeitsarbeit, Organisation von Festivitäten, Ausflüge.
Erforderliche Räume für die Kinder:
- Ein- und Zweibettzimmer, gemäß den individuellen Bedürfnissen der Kinder
- Ein Therapieraum für physiotherapeutische Behandlungen und medizinische Anwendungen
- Ein Snoezelen-Raum weitere Informationen unter: www.sinnreiche-raumkonzepte.de
- Ein Gemeinschaftszimmer
- Ein Badezimmer
- Ein Wickelzimmer
- Ein Elternzimmer
- Grünbereich mit Spielplatz
Angesichts der Instabilität und hohen Anfallsfrequenz der Kinder muss eine kontinuierliche Überwachung gewährleistet sein. In den Zimmern sind Kameras, damit die Kinder auch nachts beobachtet werden können. Überdies sind alle Zimmer technisch für eine eventuell erforderliche intensivmedizinische Intervention ausgerüstet.
Erforderliche Versorgungsräume:
- Eine Küche
- Ein Vorratsraum
- Ein Hauswirtschaftsraum
- Ein Schmutzraum
- Ein Abstellraum
Erforderliche Personalräume:
- Ein Dienstzimmer
- Ein Besprechungsraum
- Ein Umkleideraum
- Eine Personaltoilette
- Ein Büroraum
Wie wird das Projekt finanziert?
Der Umbau einer in der Diakonie Kork vorhandenen Immobilie zu einer barrierefreien Wohngruppe sowie deren Ersteinrichtung wird durch die Diakonie Kork getragen und mit Spenden- und Sponsorenmitteln des Vereins Sonnenkinder unterstützt. Für das Projekt wird eine Förderung des Kommunalverbandes für Jugend und Soziales in Baden-Württemberg sowie durch die Aktion Mensch beantragt. Der Verein wird auch nach Aufnahme des Betriebes der Wohngruppe weiter Spendenmittel zu gewinnen versuchen. Insbesondere soll durch den Verein auch Familien Möglichkeiten zur Kurzzeitpflege ihrer Kinder gegeben werden, die die nach den bisher geltenden Regelungen erforderliche Eigenbeteiligung nicht aufbringen können.
Wie können Sie den Kindern helfen?
Beteiligen Sie sich in Form einer einmaligen Spende oder als Fördermitglied des Vereines. Und nach Eröffnung der Gruppe freuen wir uns neben Geldspenden auch über Sachspenden. Was im Einzelnen benötigt wird, teilen wir Ihnen gerne mit. Haben Sie Interesse, aktives Mitglied unseres Vereines zu werden und sich ehrenamtlich für die Kinder zu engagieren, freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme: